２０２６年７月２９日（水）晴れ　認知症の私が、今を楽しく生きる理由　丹野　智文　　

今まで通りの生活を続けるための努力。

私のことを認知症、当事者の希望などと言う人がいます。ですが、私は普通に生きているだけです。

普通の生活のためにあらゆる工夫をしているだけです。そのために頑張っているのは確かなのですが、希望と言われると不思議な気持ちになります。

今までの生活を諦めていないだけなのです。そして今のような認知の啓発活動をする中で、すごく大変なこともあります。

講演活動などでどこかに出かける事は1つとっても自分で予定を確認調整して出かけるルートなどをスマートフォンで調べます。

そして、調べたことを全てノートに書きます。

これを2・3週に1度位のペースで何時間もかけてやっているのです。

とにかく、症状による失敗を軽減するための工夫は、人一倍努力しないといけないのです。もちろん当事者が頑張れるような環境作りも大切ですし、努力すると言う当事者本人の気持ちも大切です。

認知症の人が働くと言うことが注目されています。

介護事業所として、企業の仕事を請け負い、働いた利用者に謝礼金を支払うデイサービス(有償ボランティアの形)なども増えています。

やりがいのために働く、そして少しでも賃金をもらうことは大切です。

社会と関わり合い、そこに役割があることが、当事者の気持ちを前向きにさせるからです。

こうした日の人が働くための動きはもっと広がっていったらいいなと思っています。

その一方で、若年の認知症の人などが生活のために働くと言う事は少し違う意味があると感じています。

この場合は、生活のための一定以上の収入が必要で、たとえそこにやりがいを求められず、どんなに大変でも、収入を得るために働くと言うことです。

また、できるなら、正社員でいることも大切だと思います。

正社員であれば、年金や健康保険等の社会保険料も会社で払ってもらえる部分が大きく、それだけで気持ちも楽になります。

体調が悪くて休んだ時も、正社員なら給料が保証されますが、パートとアルバイトでは給料が支払われません。

やはり正社員として働ける職場であって欲しいし、若年の認知症の人の就労の場合は、それを認めて働ける環境が必要だと思います。

やりがいのために働くと、生活のための就労は、当事者がどんな状況でどちらを求めているのかを見極めながら区別して考える必要があると思っています

ですが、辛くてもそれを受け入れて、働き続けること、収入を得ることで、家族も私自身も安心ができます。

やはりお金は大切です。

最低限でも生活できるお金があるから、安心して暮らせるし、仕事以外の活動もできるのです。

では、働かなくてもお金があればいいのか。仕事をしなくてもお金の保証さえ与えられたらそれで良いのでしょうか？

働く事は、人と関わり続けることです。特に若年の認知症と言われる年齢であれば、働いてる姿を家族に見せるからこそ、子供や家族の安心にもなるし、親として自信を持って接することもできるのではないでしょうか。

当事者の気持ち1つで、周りの環境を変えることもできることを知ってください。

絶対にあきらめない気持ち、周りの人たちに認めてもらえるように努力することが大切です

自分自身が努力したことに、胸を張れるれると思うのです。

それは認知症と言う病気で失われてしまった自信を取り戻すことにもつながります。

必死に働き続けることで、周囲にも病気になっても工夫すれば働き続けられると知ってもらいます。

どんな仕事でも必死にやるからこそ、周りの理解と配慮が生まれると思います。

自分の症状をきちんと受け入れ、できないことを頑張っても失敗するだけなので、自分のできることを頑張るに力を入れましょう

私自身のケース

企業からすると、障害者を雇うメリットがわからないと言うこともあると思います。

そのため、病気や障害によって仕事を辞めさせられたり、休職を求められたりするのではないでしょうか。

以下は、私が認知症オープンにしたことで、会社が変わってきた事例です。

認知症の人が働き続けることで、自分が病気になっても働き続けられる企業だと社員の安心につながりました

認知症の話ができるようになり、自分の家族の介護の悩みを相談したり、介護に関する休みを取ったりしやすくなった。

他の病気(例えば癌や白血病)になった人たちの力にもなり、そうした人たちも仕事に戻って働き続けられるように変わった。

実際の仕事の場面では、脳が疲労することもあり、それによって失敗したらと言う不安もたくさんあり、簡単では無いこともわかっています。

そこを企業、社会が理解して支える仕組みが必要だと思います。

私の会社では、上司が月に数回この仕事量でいいのか、仕事内容は大丈夫か聞いてくれて、もっと仕事をくださいやこの業務は難しいので、他のものに変えてください

と伝えられる環境があります。

また、上司は私の周りの同僚に、丹野はどうかなどと気にかけて聞いてくれています。

本当の支援とは、常に誰かが隣についていることではなく、この上司のようなちょっとした気遣いや、忘れて困ったとき、不安な時に助けてと言える環境作りではないでしょうか。

例えば、郵便物の仕分けの作業や会議資料のコピー、ホチキス止めなど時間だけとられて、面倒なことが、実は認知症の人がやりやすい仕事かもしれません

それを当事者も率先してやることで、周りの人から認められて、同じ給料でも不満が出ないのだと思うのです。

講演などの認知の啓発活動事業として認めてもらえるようになったのです。

これも認知症と診断されてから、6年間総務の仕事などをきちんとやりながら講演活動を続けてきた結果です。

仕事が終わってから、夜に講演する日もありました。

仕事後に県外に向かい、1泊2日で次の日に講演して帰ってきたこともあります。

仕事をしっかりやりたいからと公演依頼を断ったケースもありました。

徐々に活動が広がり、メディアにも出るようになり、本も出版しました。

結果、社長が周囲の経営者等から会議や会合の席で丹野くん元気ですかと聞かれるようになったそうです。

そうした6年間の積み重ねにより、今認知症だからできることである。認知症の啓発活動を仕事にさせてもらえるようになった事は嬉しいです。

そこには、自分自身のあきらめない気持ちや努力だけではなく、たくさんの人たちの支えや応援があったからこそできたことだと実感しています。

社長は、会社は能力と人柄を見て、できることを探してあげるだけと言っていました。

会社には本当に感謝しかありません。

私に起きている事は、数少ない成功事例なのかもしれませんが、こうしたケースが1人でも増えることを望んでいます

あきらめないで欲しいこと4のまとめ

当事者が頑張れるような環境作りも大切ですが、症状による失敗を少なくする工夫は、本人自身が努力しないといけないものです。

また働くと言うことにも、もちろん努力は必要です。

認知症だから、諦めようとは思わずに、今の自分にできることや工夫することを諦めず、認知症への偏見を自分たちの手で取り払っていきましょう。

心を支えてくれた仲間の存在。

2021年の冬、私は顔面麻痺になりました。顔面麻痺は数ヶ月で治す人もいるのですが、私は早期治療したにもかかわらず、重度で治らないと医師から宣告されました。しかし、望みをつなぐために手術を決め、2ヶ月間の講演予定もキャンセルしました。

たくさんの人に迷惑をかけたなんで自分ばかり、認知症だけではなく、顔面麻痺までといろいろする自分と葛藤し、動かない顔を人に見せたくないと思いました

でも、退院の3日後、講演に行きなよと講演主催者である知人の看護師から誘われました。

不安でしたが、何があっても助けてくれるの仲間がいると、勇気を出し行くことにしたのです。

SNSでも笑顔が作れないと公表しましたが、多くの人が顔が変わったとしても、丹野君は何も変わらない。今まで通りの関係だと言ってくれました。

私は認知症と診断されてから、多くの人と出会い、たくさんの仲間ができました。

その仲間が、今度は重度の顔面麻痺と言う新たな病気を抱えても離れず、私の心の支えとなってくれたのです

もし、認知症になる前で仲間もいない時に、顔面麻痺になっていたら、ショックで引きこもってしまったんではないかと思います。

一歩踏み出して、今の仲間との出会いがあったことが本当に良かったと思っています。

当事者は支えてくれる人。

認知症であることを知った上で、今まで通りに一緒に過ごしてくれる人のことです。

それは家族だけではありません。友達、会社の同僚、近所の人など自分の周りにいる人は、皆、自分を支えてくれる人になることができます。

そして、支えてくれる人だけではなく、何か不安があったり、困ったときに相談できる相手も必要です。

支えてくれる相手と相談相手は、同じ人の場合もあるし、違う場合もあります。

認知症の創造症状について、相談する相手は自然と病気(認知症）のことをよくわかっている人になるからです。

認知症のことをあまり知らない、知識のない人に認知症の困り事は相談しにくいですが、認知症について理解している人には自分の弱みを話すことができます。

それはつまり、福祉や医療の専門職の人、そして同じ認知症の当事者です。

認知症のことを理解している専門職の人でも、私自身との関係性がない人には、弱みや離せませんし、相談もしません。

当たり前ですが、自分のことを相談するには、相手との関係性が大切なのです。

ですから、専門職であり、友達のような関係性の人がいると、当事者にとっては相談がしやすくて、気持ちも楽になります。

もし、当事者の人で、友人のような関係性の専門職の人とまだつながっていない場合は、認知カフェや日朝の人の集いなど、各地域で行われているイベントや集まりに参加することで、自然とつながってくるかもしれません

また、他の認知の当事者は、そうした症状による困り事などの相談相手にもなりますが、さらにその困り事をカバーするための工夫を共有する仲間にもなります。会社ではノートに今日やることやったことなどを書いてみたり、自作のヘルプカード認証の当事者であることを記載し、人に助けてもらいやすくするカード(認知症の当事者であることを記載し、人に助けてもらいやすくするカード）を使ってみたりなどです。

そして、自分でやってみてよかった工夫を、ピアサポートの時などに他の当事者に伝えていました。

すると、その工夫を真似たり、自分なりにアレンジして使う当事者が増えてきて、仲間たちみんなで工夫したことを話し合い、共有できるように変わってきたと思います

逆に、友達からの遊びや飲み会の連絡、役割を持った活動からの連絡は、ドキドキ、ワクワクがあるので、それが頻繁にあれば携帯電話をきちんと充電するするのではないかと思います。

認に証の当事者に必要なのは、ドキドキ、ワクワクの連絡

それが携帯電話を使い続ける秘訣です。

実際に、勇気を出して、学生時代からの部活の仲間に伝えたとき、次の会う時に顔を忘れていたらごめんねと言うと、友人たちは大丈夫。お前が忘れても俺たちが覚えているからと言ってくれました。

病名を言っても変な目で見られたり、周りが離れていくこともありませんでした。

私はそれらの経験を通して偏見を持っていたのは自分自身だったと知りました。(逆に役所や福祉の窓口で出会う人などは、何もできない人と思われていて、偏見を感じることが多くありました。

本当に信頼できる人、1人でいいので、まずその人に伝えてみてください。そこで悪いことがなければ、もう1人と徐々に伝えていくことができるようになってきます。

あきらめないで欲しいこと５のまとめ

家族だけではなく、たくさんの人とつながり続けることが、あなたの不安を軽減します。

助け合える当事者の仲間を作ること、専門職の仲間を作ることが特にお勧めです。

当事者同士で工夫を共有できれば症状が進行したときの備えにもなり、進行していてもよりよく生きることができます。

1歩踏み出すための勇気。

認知症になったからこそ、多くの人との出会いがあり、嬉しいと思える瞬間があるんです。

自分自身の偏見や不安から来る高い壁を、一方、踏み出して超えたからこそ、こうした仲間との出会いがありました

30代の認知症、40代の認知症、アルツハイマーと調べていくと、認知症の人と家族の会のホームページが出てきました。

家族は相談するところで、当事者が行く場ではないだろうと思いながらも、今後妻を支えてくれる人が必要かもしれないとわれをつかむ思い出参加し

結果的に、その会で徐々に仲間が増えました。少し経った頃に2泊3日で当事者の交流会があるので行きませんかと誘われて参加しました。

交流会の最中、今度は主催者の日曜の人と家族の会の人から、明日地域の人に向けた講演会で少し話しませんかと声がかかったのです。

そこでも私は勇気を出して、はいと答えました。交流会の最終日、小さな公民館で、交流会の参加者と地域の人たちを前に、10分間、マイクを持って話をしました。その出来事から今のような全国での講演活動が増え医師や支援者とのつながりもできて、その仲間と一緒にオレンジ、ドアと言う認知症、当事者が不安を持った当事者の相談に乗る総合相談窓口を解説しました。

当事者と出会う機会が増え、少しずつ当事者の仲間ができたのです。

交流会に誘われた時、人前で話さないかと言われたときに、私が嫌と言っていたら、講演活動もオレンジ、ドアもそこから発生した本人ミーティングのような当事者同士が出会える場が全国に広がることもなかったかもしれません他にも勇気を振り絞った場面があります。

一方踏み出すと本当に高い壁と感じたのは、認知の当事者であると言うヘルプカードを見せて、人に道を聞くことでした。

本当にこんなことをして大丈夫なのか？きちんと教えてくれるだろうかと私の中に葛藤がありました。診断当初周りからは認知症公表しない方が良い子供に影響が出るからなどいろいろなアドバイスをもらっていたのです。それは主に支援者の社会の偏見から私を守ろうとする気持ちからの言葉でしたが、今考えると間違ったアドバイスになっていたと思います。

実際にヘルパーカードを使って尋ねると、皆きちんと教えてくれました。

私が降りる駅まで気にかけてくれる人もいました。

そんな良い経験が積み重なり、それまで高かった人に認知症があると伝えるときの私の心の中の壁がどんどん低くなってきて、困った時、すぐに助けて欲しいと人に聞けるように変わったのです。終わり

丹野さんの努力が報われてよかったですね。毎日大変でしょうが、認知症当事者の人を笑顔にし、講演活動も頑張って下さい。　田中　深雪