２０２６年７月２８日（火）認知症の私が、今を楽しく生きる理由　丹野　智文著抜粋

お客様や一緒に働いてるスタッフの顔を忘れることが続いてストレスかと思い、最初は脳神経外科に行きました。

そこで大きな病院を紹介され、2週間の検査入院をしました。その病院でも30代で認知症と診断したことがないと、さらに大学病院に紹介され、1ヵ月検査入院。

アルツハイマー型認知症と診断されました。

診断後、同じ会社で営業職から事務職に移動し、現在も働き続けています。

診断後は不安と恐怖で、毎晩泣いてばかりいました。その時に1人の元気で人に優しい認知症の当事者と出会い、この人のように生きてみたいと思ったことが私が前向きになるきっかけでした。

その経験から2015年に認知症当事者の為のもの忘れ相談窓口、オレンジ、ドアを地元の仲間と一緒に始めました。

数年後、オレンジ、ドアをやっている中で、ここに来られる人はいいよね。日曜の診断を受けて自宅に引きこもっている人がまだまだたくさんいると言われたことがきっかけで、認知症疾患医療センターの中に、元気な認知症の当事者と不安を持った当事者や家族が出会る場も開設しました。

それが今行っているピアサポート、ボランティアなど)を作り、不安を持った当事者が1人でも元気に前向きに生活できるよう応援する活動をしています。

これまで、認知症当事者として、800人を超える当事者と出会い、ゆっくり話を聞いてきました。

その多くはピアサポートの場でした。また、FacebookなどのSNSを通じて当事者から直接連絡が来ることもあり、自分から会いに行くこともありました。

家族や支援者からこの人全く話せないんですけど、と紹介されたこともたくさんいました。

しかし、家族や支援者の言う通りに全く話せなかった人は誰1人いませんでした。

そして、互いに自分の話をした後に、見違えるように元気に前向きになって、帰っていく姿をいつも見てきました。

2021年の冬、私は重度の顔面麻痺になり手術をしました。

重度で治らないことを医師から宣告され、今までのようには笑顔作られなくなりました。ですが、顔が変わっても、丹野君は何も変わらない。今まで通りの関係と言ってくれた仲間がたくさんいたので、今も講園活動などを続けることができています。

そうした嫌なことがあっても、私は笑顔で講演をやる意味ピアサポートをやる意味は、目の前の不安を持った当事者に笑顔にもなってもらいたいからです

当事者から見たときの介護や支援についての考え方や、時代によって技術が進歩し、新たに工夫できる環境があると言うことを知って欲しいのです。

これまでたくさんの当事者と話した結果、私は高齢者の認知症であっても、若年の認知症であっても、認知症による不自由さは同じだと感じています。

また、認知症があっても、自分の事は自分で決めたい。今までの生活を送りたいと思うことには年齢は関係ありません。

自立という言葉について私は大事にしている考えでもあり、本書では何度も日常当事者の自立という言葉が出てきます。

ざっくり言えば、認知症、当事者が自分でできる自分で行動することだと思います。

もう一つ、同じ読み方で自律という言葉もあり、こちらはどちらかと言うと、内面的なこと、自分で決めると言う意味合いになるのかと思います。

この2つの言葉を使い分けることもありますが、この本では自立と言う言葉に自分でできること、行動すること(自立)と自分で決めること(自律）

の両方の意味を込めました。自分でできる、行動すると自分で決めるはお互いに強く関係するものだと思っているからです。

本書で、事実という言葉が出てきたとき、単に介護や支援を使わずに1人でやると言う意味だけではなく、自分のことを自分で考えて決めるという意味も含まれていると思って読んでいただければと思います。

認知症と診断された後にしばしば起きているのは、この負の連鎖です。

回りが、当事者の自信を奪い、諦めてしまう気持ちを作ってしまうものだと思います。

普段のピアサポートでも、今自信がないだけではないですかと聞くとそうですとなげく当事者は多いです。

認知症の当事者は、とにかく自信をなくしています。周りが自分に気を遣っていること、心配していることがわかるからだと思います。

道に迷うになるよう。

仲間の当事者から聞いた話です。

その人は、日常の症状によって、道に迷うことが増えてきても諦めず、迷いながらも行動し、だんだんと道覚えたそうです。

何より迷うことになれるのが大切で、迷わないようにと家族は付き添ったり支援が入ったりすると1人でできない状態のままになってしまうと。

失敗してもいい、失敗してもあきらめずに行動するからこそ、次は迷わないようにと自ら工夫を考えることができ、工夫するからこそ成功体験につながると彼は言います。

あきらめないで欲しいこと。①のまとめ

認知と診断を受けて、周りの自分への対応が変わってしまった。

心配されていると感じることが多いと思います。

それでも角に自信を失わず、まずは今の自分ができることを信じてください。

そして、失敗しても良いので、今までの生活でやってきたこと(1人で出かける）などを続けてみて欲しいです

当事者って？

ここまでも院長の当事者と言う表現をたくさん使ってきましたが、当事者って誰のことでしょうか？よく言われるのは次の4つです。

①認知症と診断された人や、その疑いがある人。

②その家族

③その周りで関わっている人

④社会にいる全員

病気になった人、障害のある人だけが当事者と言われることが多いと思います。

当事者とは、認知による困り事や、不重さから、実際に今逃げられない人、つまり私たちのことを言うのだと思います

全てを忘れるわけではない

記憶に確かさがなく、常に不安があるから、何度も聞くのです。

忘れたのではなく、覚えることが苦手になっただけです。

家族は叱咤激励なつもりで、悪気なく言った言葉も、当事者にとっては悪口に思えることもあるでしょう。

それが積もり、積もって怒りにつながっていったりするのも、認知症の子の特徴が原因ではないでしょうか

自分で決めて購入した道具は、記憶に残るので、使い続けることができます。

できないことをできないと言うことも工夫の1つ。

今何が苦手になってて、何がまだできるのか

を自分の中で理解することも大事なのではないかと思います。苦手になったことを理解できれば、何か道具を使ったりする工夫でカバーできることもあるかもしれません。

できないと周囲に伝えることも工夫の1つだと思います。

諦めないでほしいこと。②のまとめ。

自分の認知症の症状のこと、1番に知っているのは自分自身です。

自分の症状を受け止めて、その症状を補うために、どんな工夫ができるかを自分で考えてみましょう。

そして、その工夫の準備や実践も、なるべく自分でやってみませんか？

鞄屋財布を持つことの意味。

数年前、公園を聞きに来てくれた日常の人の集まりの会の当事者を見て、私は驚きました。

認知症の当事者は誰もカバンを持っておらず、手ぶらで、ポケットに何か入ってる様子もない。近くにいる支援者は皆カバンを持っています。

年齢や性別がバラバラでも、これだけで誰が支援者で誰が当事者かすぐにわかりました。

当事者の1人に話を聞くと、財布を持っていないとの事でした。昼食も支援者が食べるものを決めていて、当事者が自分で決める事はなく、支払いも全て支援者が行っていました。

自分で決めようとすると混乱するから、と言う配慮だったのでしょうか。またカバンを持っていないのも、持ってきて、なくしたら大変と言う配慮からなのでしょうか

移動手段も全て決められていて、トイレもみんなで一緒に行っていました。そして支援者は家の会の人たちはよくみんなで外出するので、元気なのと自慢しています。

確かに家に引きこもっていないのは良いのかもしれませんが、カバンも財布も持たないで、外に出かけることがおかしいと気づいてはいないのです。

認知症の人だから、しょうがないと思っているのか、この光景をおかしいと思わない人たちも多いのではないでしょうか。

その後、講演の質疑応答の中で参加した当事者が発言したのは私は料理も旅行も好きだけど、家族は何もさせてくれない。財布も取り上げられたと言う切実な訴えでした。ずっと家に引きこもっていたとか、手ぶらで出かけたいとは誰も思っていなかったのです。

本人に財布を持たせてほしいと、家族にも話をして、彼は財布を持つようになりましたが、3年も使っていなかったので、最初うまく使えませんでした。

しかし、何度か挑戦するうちに、使えるようになってきたのです。

自分で財布を使えるようになったとき、何か食べたいかと聞くと、サンドイッチが食べたいと自分で決めることができるように変わってきました。

なるべく、自分でカバンや財布を持って外出するための工夫をしてほしいと思います

失敗しても、工夫をして次の成功体験に結びつけることができれば、それは失敗ではなく、成功のための手段となるのです。

サポートしてくれる人(家族や支援者)に当事者自身が依存してしまっていないでしょうか？

自分で考え行動する大切さを、もう一度皆さんと考えていきたいと思います。

これは認知証があってもなくても同じだと感じます。

当事者が自分自身で決めたり考えたりすることの、もう一つの壁は、社会の目、つまり世間的だと思います。

実際に認知症であることを伝えたときに、親戚や近所の人がいろいろ言ってくるケースもあるようです。ですが、会社を続けるのかやめるのか、どんなふうに生活してるのかなどの大事な事は、当事者と家族で話し合って、自分たち自身で決めることが大切です。

社会の偏見だと思って気にしている事は、もしかしたら自分自身が持っている認知症への偏見、つまり自分の中の偏見かもしれません。

認知症になっても、あなたがあなたであることに変わりはありません。

あきらめないで欲しいこと。③のまとめ

最初は嫌だと感じても、人にやってもらうことに慣れると、依存心が生まれてしまい、自分1人で考えて行動することに不安を感じてしまいます。

出かける時も自分で準備をしたり、迷わない工夫をしたりしてみましょう。1人で行動しようと思ったら、カバンや財布も必要なはずです。

失敗してもあきらめないで挑戦してみましょう。

認知症の人が外出するのは、大変な事なのだなあと改めて感じました。

出来るだけ、当事者に合わせて、バックや、財布を持っているかを確認して、教えてあげ、美味しいもの食べて頂きたいと思います。

丹野さんも重度の顔面麻痺に負けずに笑顔で当事者の声を聞いて、頑張って下さい。　田中　深雪より